COMANDO ACTUALIDAD – ¿TDAH Y UNA MALA VIDA?

Comando-Actualidad

Como os comentamos, el pasado miércoles se emitió en televisión española el programa Comando Actualidad. En esta ocasión se titulaba “Una mala vida” y trataba diversos trastornos, entre ellos el TDAH.

Para la emisión de la parte de TDAH se pusieron en contacto con Educ-at y despues de múltiples propuestas por nuestra parte (en nuestra humilde opinión muy válidas) deciden que finalmente aparezca nuestro compañero Ángel Terrón y alguna madre de alguno de los chicos con los que trabajamos. Primeramente, agradecer enormemente la predisposición de Carmen Escalada para hacerlo y por enriquecernos con su gran testimonio.

¿Creemos que es positivo la aparición del TDAH en este reportaje? Por una parte consideramos que si. Se ha conseguido difundir aunque sea mínimamente un poco este trastorno en una franja horaria muy visible y a nivel nacional. Es decir, todo lo que sea dar a conocer las particularidades del TDAH nos parece muy oportuno. Por otro lado, se ha conseguido concienciar que aun teniendo estas dificultades (aprendiendo unas estrategias y unas medidas básicas) con confianza y trabajo uno puede llegar donde desee.

¿Pero es suficiente? Obviamente no. Primero, el tiempo destinado no termina de dar una perspectiva real del trastorno y que no tenga también un enfoque en la infancia (el reportaje esta basado en casos de adultos) resta información. Aún así este punto no es del todo negativo ya que la sociedad tiende a pensar que el TDAH desaparece en la etapa adulta cuando no es así.

Por último, entendemos que haber aparecido rodeado de algunas problemáticas (muchas de ellas interfieren mucho más en el día a día que el TDAH) junto con el titulo del reportaje, desvirtúa un poco la realidad, pudiendo provocar que asociemos el TDAH con una vida desdichada cuando, bajo nuestra opinión, no debe ser así.

Esto podía ocurrir hace años cuando no había tanto conocimiento científico sobre el trastorno,  y las personas que lo padecían no se les enseñaban estrategias y debían extraerlas de manera autodidáctica basándose en “ensayo y error”, experimentando muchas vivencias negativas y de frustración sin entender las razones. Pero nuestra experiencia en el trabajo con las familias nos demuestra que muchisimas de ellas han conseguido salir adelante sin las ayudas que hay a día de hoy. Además, actualmente esto no tiende a pasar y existen muchos asociaciones, entidades y recursos (tanto públicos como privados) concienciados con este colectivo, donde se puede trabajar con los niños y familias para aprender herramientas que nos ayuden a suplir las dificultades que se presentan en el día a día.

En conclusión, y como comentó Ángel Terrón en su carta abierta, tenemos una mezcla de sensaciones. Nos parece que se van consiguiendo avances pero se debería ofrecer espacios más amplios y con mayor libertad donde poder comentar y ofrecer la mejor información posible.

Esto se hará por el bien de las personas que padecen TDAH, de sus familias, de los profesiones sensibilizados y, en general, por un beneficio colectivo global. Esperemos que así vaya siendo. Nosotros seguiremos luchando por ello.

Os dejamos el link con el programa completo.

http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/comando-actualidad/?media=tve

Muchas gracias,

Equipo de Educ-at.

http://www.educatdah.com

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Carta abierta de Ángel Terrón: Semana de sensibilización y difusión

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Hoy día 22 de Octubre, el diario ABC publica una pequeña entrevista realizada a Educ-at en su edición especial sobre TDAH dentro de la sección familia.

Durante esta “Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH” también saldremos en otros medios como TVE o los informativos de Antena 3, y nos sentimos muy orgullosos de que nuestra labor se esté comenzando a reconocer de manera pública.

Entendemos que (con la misma humildad del primer día y sabiendo que sobre este trastorno todavía nos falta mucho por lo que luchar) estamos avanzando y es muy satisfactorio ver que este proyecto es cada vez más sólido.

Una parte muy importante del mismo es mi socio, Alberto Jiménez, quién decidió hace mucho tiempo acompañarme en él como en muchas otras cosas. Y es que, para el que no lo sepa, nuestra historia es muy curiosa. Nos conocimos a los trece años y a partir de ese momento hemos compartido inicialmente colegio y grupos de amigos, posteriormente carrera y universidad y actualmente especialización y proyecto. Entendemos que la clave de todo este recorrido está en mantener una buena comunicación, comprensión y dejar de lado lucha de egos y orgullo.

Y es que, en ocasiones hemos pasado momentos difíciles. Durante estos años, nos hemos encontrado con la negativa y humillación de diversas entidades que, o bien no querían reconocer el problema, o bien no estaban preparadas para abordarlo.

Y es que, luchar por el TDAH es luchar por una de las asignaturas pendientes por parte de la psicología y de la sociedad.

Lógicamente, este proyecto no se podría desarrollar con nosotros solos y es que, tenemos detrás un equipo actualmente compuesto por Patricia, Anabel, Mercedes y Alberto Martín, quién con su lucha diaria y dedicación están ayudando a muchas familias.

Mención especial tienen también nuestros colaboradores más cercanos. Se trata del Colegio Nuevo Velázquez, del que soy orientador y, del que me consta, trata de día a día implantar los mejores métodos con estos chicos/as y ANSHDA (parte de la Federación Madrileña) que lleva una lucha incansable por los derechos de familias afectadas por TDAH.

Realmente, he querido hacer este escrito porque tras la aparición en medios tengo una mezcla de sensaciones. Por un lado, valoro que la sociedad esté comenzando a dar importancia a este trastorno y en especial a lo que  llevamos repitiendo por activa y por pasiva desde hace años:

“La importancia de abordar el TDAH desde un punto de vista multidisciplinar”

Pero por el otro, las sensaciones negativas vienen dadas por no poder disponer de un espacio totalmente libre para hablar de la problemática real que viven muchas familias y, en definitiva, por la “manipulación” en lenguaje y forma de algunas de nuestras intervenciones (que esperamos sepáis comprender debido al ámbito en el que se enmarcan).

No obstante, queremos resaltar lo positivo y esto no es otra cosa sino que el TDAH está comenzando a interpretarse como un problema real sobre el que debemos luchar, ya que con los medios adecuados estas personas pueden y deben tener un desarrollo totalmente normal y no sentir que van a remolque de una sociedad que no les comprende.

Muchas gracias,

Ángel Terrón

Socio fundador de Educ-at

CONCLUSIONES: PRESENTACIÓN DE LA FEDERACIÓN MADRILEÑA DE TDAH

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Ayer se presentó en sociedad la nueva Federación Madrileña de TDAH en la Fundación Rafael del Pino. Al acto acudieron numerosas personalidades de organismos políticos y expertos en este trastorno que quisieron ofrecernos su opinión ante dos temas propuestos: la necesidad de crear un protocolo en el ámbito sanitario y otro en el ámbito académico.

El acto inaugural estuvo presidido por D. Fulgencio Madrid (presidente de la FEAADAH y moderador de las mesas) y en él participaron varias autoridades tanto del gobierno central como del autonómico. Plantearon su concienciación con este trastorno y adoptaron un compromiso explícito con este trastorno para conseguir mejoras por parte de las administraciones públicas, tanto en áreas sanitarias, sociales y educativas. Posteriormente se pasaron a dos mesas en las que se comentaron la importancia de crear protocolos.

En referencia al apremio que requiere implantar un protocolo a nivel sanitario las ideas principales fueron apoyadas por todos los interlocutores. Se antoja fundamental impulsar un procedimiento que mejore el proceso de evaluación y diagnóstico del TDAH. Se ha demostrado como entre las primeras sospechas de padecer este trastorno hasta que se diagnostica como tal (y por lo tanto, se aplican las primeras medidas) pasan de media unos 2 años. Como comentaba el doctor Fernández Jaén, 2 años en la vida de un niño, equivalen a 10-15 años en la de un adulto. Sin entrar a valorar la veracidad o pulcritud de esa comparación, nosotros opinamos también que ese tiempo de espera entre las sospechas y el diagnóstico debe reducirse drásticamente.

Por otro lado, se remarcó el papel fundamental que tiene la detección precoz. Evidentemente, si logramos detectar las dificultades lo más temprano posible, podremos poner las medidas necesarias en juego mucho antes de que aparezcan algunos de los problemas más graves asociados al trastorno. En esta misma línea, se hizo hincapié en los beneficios que tendría adelantarse, incluso a esa detección precoz , y poner en marcha diversas estrategias y procedimientos cuando nos encontramos ante un sujeto con factores de riesgo para desarrollar TDAH. Esto, que sería lo ideal pues estaríamos trabajando desde la prevención, se antoja muy complicado, ya que si es complicado que se atienda correctamente y a tiempo cuando ya se ha detectado la problemática, imaginémonos lo imposible que es adelantarse al problema con los recursos que disponen actualmente. En este sentido, el doctor Javier Quintero hacía referencia a los niveles de atención sanitaria que existen: desde el primario que se da cuando todavía no ha comenzado el problema (se busca evitarlo), el secundario en el que se busca detectar de una manera precoz la enfermedad y el terciario que es una vez que ya nos hemos encontrado con la enfermedad buscar las medidas para que no se agrave. El sistema sanitario español trabaja principalmente en el nivel terciario y secundario, olvidándose del primario que sería el más beneficioso.

En este ámbito también se refirieron a la necesidad de coordinar a los médicos con los colegios, para poder establecer una mejor atención a las familias. Esto también conlleva una especialización y formación de los médicos que, como comentó la doctora María Jesús Mardomingo, vamos consiguiendo al crearse la especialidad de Psiquiatría Infantil que hasta ahora, incomprensiblemente, no existía.

En cuanto a la necesidad de crear e impulsar un protocolo de actuación en los colegios se reseñaron las medidas que actualmente conocemos como medidas no significativas. Se antoja fundamental formar a los profesores, enseñarles estrategias para manejar dentro del aula a los alumnos con TDAH, aceptar sus dificultades y aprender a reforzar todos sus logros entre otras disposiciones. Es incuestionable que el modelo de sistema educativo existente en la actualidad no beneficia a los niños y niñas con TDAH, como comentaba Jose Ramón Gamo, pero también es indudable que conseguir un cambio en ese punto se convierte en un anhelo lejano. Debemos buscar las medidas que se deben adoptar con el sistema educativo que disponemos, conquistar la sensibilización de los centros educativos para que las apliquen y una vez alcanzado ese objetivo, luchar por uno mayor y más complejo como es cambiar la manera de transmitir los conocimientos, adaptarnos a la sociedad actual con las herramientas tecnológicas actuales y promover un aprendizaje activo y dinámico.

Algunas de estas medidas son las ya conocidas como sentarle cerca del profesor, evitando estímulos distractores, secuenciación de las preguntas de los exámenes, mayor tiempo en ellos, flexibilización de los deberes, tutorizaciones bien llevadas, etc. Pero el principal debe ser que los profesores tomen conciencia de lo que conlleva tener TDAH, de las dificultades que presentan tanto a nivel educativo, social, de desarrollo madurativo y emocional. De esta manera estaremos ajustando las expectativas a sus particularidades, eliminando la excesiva presión a la que sin querer les sometemos en muchos casos fruto de unas expectativas desajustadas y estaremos atentos para reforzar aquellos logros que vayan consiguiendo, por mínimos que sean.

Isabel Orjales, gran experta en el trastorno y una gran divulgadora del mismo, comentaba la importancia de adelantar a las dificultades que suelen presentar y trabajar desde que tenemos las sospechas. No debemos esperar a encontrarnos con el problema de frente, si no trabajar con ellos desde el primer momento, con las dificultades que vamos observando. Desde Educ-at no podemos estar más de acuerdo con ella. Trabajando desde la prevención conseguimos inhibir o minimizar la aparición de determinadas problemáticas, lo que inhibirá también experiencias de frustración e injusticia que tanto han vivido desde pequeños. Si frenamos esto la adaptación tanto educativa como psicosocial de los niños será mucho más efectiva pues ellos mismos se percibirán con una mayor capacidad de competencia y control sobre su vida, emocionalmente serán más estables pues reduciremos la vivencia de experiencias negativas y habremos impulsado su desarrollo y bienestar subjetivo.

En conclusión, la puesta en marcha de esta federación es una aspecto muy positivo. Se aunarán fuerzas de todas las asociaciones existentes en la comunidad y de todas aquellas que vayan apareciendo, lo que redundará en una mayor fuerza para concienciar a todos los ámbitos de la sociedad. Les deseamos la mayor de las suertes por el beneficio de las familias y personas afectadas con este trastorno.